Für eine Zeit voller Leben

In Deutschland gibt es etwa 50.000 Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Ihr Alltag gerät häufig aus dem Gleichgewicht und bewegt sich regelmäßig oberhalb der Belastungsgrenze. Hier setzt die Arbeit der Björn Schulz Stiftung an, die in den vergangenen 25 Jahren mit verschiedenen ambulanten und stationären Angeboten ein umfassendes Netzwerk der Hilfe – medizinisch, pflegerisch, therapeutisch, pädagogisch – aufgebaut hat: mit dem Sonnenhof – Hospiz für Kinder, Jugend- liche und junge Erwachsene –, verschiedenen ambulanten Diensten in Berlin und Brandenburg sowie dem Nachsorge- und Erholungs- haus Irmengard-Hof am Chiemsee. Dabei unterstützt die Stiftung betroffene Familien bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose, während der meist langen Krankheitsphase, bis in die Zeit des Abschied- nehmens und der Trauer. Über 650 Familien in Berlin, Branden- burg und Bayern profitieren aktuell von den Hilfsangeboten der Björn Schulz Stiftung.

Unterstützung für die ganze Familie

Der Sonnenhof – Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – in Berlin-Pankow eröffnete 2002. Das Kinderhos- piz bietet die Möglichkeit, neben den erkrankten Kindern auch die Eltern und Geschwister aufzunehmen. Betroffene Familien kommen aus vielfältigen Gründen in den Sonnenhof, zum Beispiel im Anschluss an einen akutstationären Krankenhausaufenthalt.

Darüber hinaus sind auch Entlastungsaufenthalte möglich, um eine „Familienauszeit“ zu nehmen. Im Sonnenhof gibt es keinen Termindruck. Alles richtet sich individuell nach den Familien und ihren Bedürfnissen. Mal wieder richtig ausschlafen oder Zeit mit den gesunden Geschwistern verbringen – das multiprofessionale Team hat die Lebensqualität aller im Blick. Die ganze Familie findet hier Unterstützung, kann Kraft und Zuversicht tanken. Mit zwölf Gästezimmern und fünf Elternappartements bietet der Sonnenhof viel (Frei-)Raum.

Auf dem Sonnenhof kann die ganze Familie mit viel (Frei-)Raum wieder Kraft und Zuversicht tanken

Ganzheitliche ambulante Angebote

Dieser Grundsatz spiegelt einen zentralen Aspekt unserer sekto- renübergreifenden Stiftungsarbeit wider. Die Björn Schulz Stiftung ist ein Pionier der ambulanten Kinderhospizarbeit in Deutschland. Ambulante Angebote in Berlin und Brandenburg sorgen dafür, dass Familien ganzheitlich zu Hause betreut werden. Damit ist es ihnen möglich, die verbleibende Zeit mit ihrem Kind so lange wie möglich gemeinsam in vertrauter Umgebung zu verbringen. So berät und unterstützt zum Beispiel der Ambulante Kinder- hospizdienst (AKHD) Familien und stellt ihnen eine ausgebildete Familienbegleitung an die Seite. 2013 wurde mit der Charité das Kinder Palliative Care Team Berlin (KinderPaCT Berlin) ins Leben gerufen, um schwerkranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Angehörigen durch medizinische und pflegerische Spezialisten der Palliativversorgung zu unterstützen.

Aufmerksamkeit für gesunde Geschwister

Wenn ein Kind schwer erkrankt, betrifft dies die gesamte Familie unmittelbar. Insbesondere für Geschwister kann die Situation schwierig sein. Häufig dreht sich zu Hause in erster Linie alles um das kranke Kind. Aufgrund der hohen Belastung ist es Eltern dann nicht möglich, den Geschwistern die gleiche Aufmerksamkeit zu schenken. Sie lernen deshalb schon sehr früh, Rücksicht zu nehmen, ihre Bedürfnisse zurückzustellen und sich anzupassen. In dieser Ausnahmesituation haben Geschwister ein erhöhtes Risiko psychische Störungen und Auffälligkeiten zu entwickeln. Um dem entgegenzuwirken, bietet das Team Anschluss der Björn Schulz Stiftung differenzierte Angebote für die gesunden Geschwister an. So finden spezielle Geschwisterreisen und -tage statt, wo die Geschwister im Mittelpunkt stehen und einfach nur Kind sein können.

Finanzielle Unterstützung

Eine Vielzahl der Angebote, wie beispielsweise die Trauer- und Gruppenangebote für Geschwister, finanziert die Björn Schulz Stiftung ausschließlich über Spenden. Insgesamt bringt sie über 40 Prozent ihres Haushaltes über Geldspenden, Förderungen, Erbschaften, Geldauflagen und Sachspenden auf. Das Fundrai- sing-Team der Stiftung steht in Kontakt mit den Spendern und arbeitet kontinuierlich daran, neue Spender zu gewinnen. Parallel werden vielfältige Konzepte und Möglichkeiten für die Ausge- staltung neuer Kooperationen sowie die Zusammenarbeit mit Förderpartnern entwickelt.

Nachhaltige Förderung

Stifter, die die Björn Schulz Stiftung testamentarisch bedenken, ermöglichen unsere wirkungsorientierte Arbeit und unterstützen die betroffenen Familien unmittelbar. Vermächtnisse zugunsten der Björn Schulz Stiftung sind von der Erbschaftssteuer befreit. Auch Zustiftungen zu Lebzeiten oder per Testament sind steuerlich privilegiert, kommen 1:1 dem Stiftungszweck zugute und stärken darüber hinaus das Fundament der Stiftungsarbeit. Mit der Errich- tung einer Verbrauchsstiftung fördern Stifter die gemeinnützige Arbeit der Björn Schulz Stiftung zielgerichtet oft über viele Jahre.

Ehrenamtliche Unterstützung

Aktuell arbeiten 167 hauptamtliche Mitarbeiter in der Stiftung und weitere 321 sind ehrenamtlich zum Beispiel als geschulte Familien- begleitung tätig. Ihr vielfältiger Einsatz ist für die Arbeit der Stiftung unerlässlich und eine tragende Säule für die erfolgreiche Arbeit.

Aufklärungsarbeit und Bildungsauftrag

Was ist Kinderhospizarbeit, wo beginnt und wo endet sie? Diese Fragen und vor allem die Themen Krankheit, Tod und Sterben von jungen Menschen sind noch immer Tabuthemen. Viele betroffene Familien fühlen sich gesellschaftlich an den Rand gedrängt und aus- geschlossen. Mit ihrer Vorreiterrolle und Expertise auf dem Gebiet der Kinderhospizarbeit leistet die Björn Schulz Stiftung von Beginn an Aufklärungsarbeit, gibt Antworten auf ethisch-moralische Fragen und schließt eine gesellschaftliche Lücke. Zudem möchte sie mit ihrem umfangreichen Bildungsprogramm informieren, weiterbilden und dazu beitragen, das Thema Kinderhospizarbeit für alle Menschen sichtbar und zugänglich zu machen.

Björn Schulz Stiftung

Familien mit unheilbar kranken Kindern zu entlasten und ihnen trotz der Ausnahmesituation eine Zeit voller Leben zu ermöglichen – dieses Anliegen beruht auf dem persönlichen Schicksal des Namensgebers: Björn Schulz ist 1982 mit nur sieben Jahren an Leukämie gestorben. Kinder- hospizarbeit in Deutschland war zu dieser Zeit noch nicht etabliert und viele Familien bekamen keine Unterstützung, obwohl sie diese in ihrem Alltag dringend gebraucht hätten. Dagegen wollten Björns Eltern etwas unternehmen und gründeten einen Selbsthilfeverein, aus dem 1996 die Stiftung hervorging.

Auf einen Blick: